“Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas”
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que aquejan al 7% de la población a nivel mundial. / Suministrada – El Nuevo Liberal.
En la décima edición del Día de las Enfermedades Raras, miles de personas de todo el mundo se unen para abogar por una mayor investigación sobre las mismas. Durante las últimas décadas, los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras se han incrementado pero siguen siendo insuficientes.
Por lo tanto, este día en 2017, es una oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, los gobiernos y los médicos a hacer más investigación y para que sean conscientes de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras.
Actualmente Asmet Salud EPS cuenta con 348 afiliados con diagnóstico de alguna Enfermedad Huérfana entre las más comunes están: Drepanocitosis 118 casos; Hemofilia A 45; Enfermedad de Von Willebrand 28; Síndrome de guillan-barre 24; Esferocitosis hereditaria 13; Miastenia grave 10; Enfermedad de hirschsprung 6; Hemofilia (B) 5; Acondroplasia 4; Pancreatitis aguda recurrente 4 casos. (Fuente: Base de datos Enfermedades Huérfanas – Asmet Salud EPS Enero 2017).
Asmet Salud EPS no ha escatimado esfuerzos para identificar instituciones que oferten servicios integrales para las personas con Enfermedades Huérfanas, desde el año 2015 se logró concentrar la atención en tres IPS especializadas en estas enfermedades en todo el país.
Estas IPS atienden la población con diagnóstico de Hemofilia y otras coagulopatías, prestan de forma integral los servicios facilitando el acceso y mejorando la calidad de las atenciones. Durante el 2017 se seguirá en la construcción de una red de atención específica para las personas con Enfermedades Huérfanas.
Sobre las enfermedades raras
A las enfermedades raras se les llama así porque son de muy baja prevalencia. Bajo este término se cobijan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas. Según la OMS, se dan 45 casos por cada 10.000 habitantes. Son por lo general males crónicamente debilitantes, que amenazan la vida del paciente y son de alto nivel de complejidad y el 80% son de origen genético.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que aquejan al 7% de la población a nivel mundial y 50% de los casos se registran en niños.
El panorama en Colombia
Según el ministerio de Salud, en Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.
En el país actualmente hay alrededor de 13.168 personas diagnosticadas con una enfermedad de estas características. Dentro de las más frecuentes está el Déficit Congénito del Factor VIII (1.117 casos); Miastenia Grave (839 casos); Enfermedad de Von Willebrand (779 casos); Estatura Baja por Anomalía Cualitativa de la Hormona de Crecimiento (559 casos): Displasia Broncopulmonar (511 casos); Fibrosis Quística (424 casos); Esclerosis Sistémica Cutánea Difusa (408 casos); Síndrome de Guillan Barré (392 casos); Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática y/o Familiar (377 casos) y Enfermedad de Von Willebrand Adquirida (281 casos). (Msps)
Asmet Salud EPS en la conmemoración de este día confirma su compromiso con mejorar el acceso a los servicios de la población con estos diagnósticos e invita a la comunidad a aceptar la diferencia, a ser solidarios e incluyentes con las personas que tienen diagnósticos de Enfermedades raras o huérfanas.
Conmemoración cada cuatro años
El 29 de febrero es un día que solo se presenta cada cuatro años, cuando el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario, por ser así de especial se escogió como el ideal para conmemorar a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras.
La conmemoración de la lucha contra las enfermedades raras fue creada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) con el objetivo de generar conciencia sobre la existencia de estas enfermedades que se caracterizan por ser poco frecuentes y necesitar de tratamientos muy costosos.
Para el año 2017 el lema a trabajar sobre las Enfermedades raras o Huérfanas “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”.
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