El 7 de junio se celebra el día mundial de la concienciación del síndrome de Tourette. El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que hace que las personas produzcan movimientos y sonidos repetidos, también conocidos como tics, que no pueden controlar.
REDACCIÓN EL NUEVO LIBERAL
La Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette eligió el 7 de junio para celebrar el Día de la Concientización de este síndrome en honor al nacimiento de la Dra Mary Robertson. La científica ha escrito más de 100 artículos sobre el Tourette y se ha convertido en la profesional más destacada en el desarrollo de esta materia, también jugó un papel central en la formación de la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette dedicada a la investigación en esta área.
El reconocimiento del 7 de junio como día de Concientización del ST tanto en Europa como en países de América Latina, es una forma de visibilizar a aquellas personas que sufren este Síndrome anónimamente, sin que su dolencia tenga especialistas capaces de diagnosticarlos a tiempo, lo que es fundamental en el caso de los niños, para que no sufran las incomprensiones de sus pares, derivando muchos casos en situaciones de bullying causando perniciosas consecuencias para su desarrollo.
El síndrome de Tourette es un síndrome de inicio en la infancia que de manera general se caracteriza por el desarrollo de tics motores y tics fónicos que se instauran de manera persistente durante al menos un año. Estos tics no son necesariamente siempre los mismos, de modo que muchos pacientes van realizando tics nuevos con el paso del tiempo.
Los tics motores pueden ser movimientos simples y estereotipados, como realizar parpadeos, fruncir la frente o realizar ciertas muecas. Los tics pueden resultar más complejos, implicando varias partes o miembros del cuerpo y múltiples movimientos encadenados. Son por ejemplo tics complejos los movimientos que implican realizar una mueca, seguido de mover las extremidades y golpearse el pecho.
En cuanto a los tics fónicos, estos pueden ser igualmente simples o complejos, se pueden presentar en forma de una tos repetida u otros sonidos realizados con la boca o la garganta o pueden ser complejos en forma de sonidos sin sentido, palabras y en algunos casos en forma de “coprolalia” o palabras malsonantes.
Por regla general, en el síndrome de Tourette, la realización de los tics motores y fónicos viene precedido de una sensación de urgencia por realizar dichos tics y un aparente alivio momentáneo durante su ejecución. Es decir, la persona siente la necesidad de tener que realizar estos movimientos o vocalizaciones.
La presencia de tics resulta muy amplia en la población y ello no significa que todas las personas que desarrollen tics tengan un síndrome de Tourette. Existen, por tanto, toda una serie de entidades que asocian tics y cuyo diagnóstico diferencial resulta crucial cara a determinar si una persona tiene o no un síndrome de Guilles de la Tourette.
El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico del desarrollo de naturaleza familiar. Está caracterizado por la aparición de tics motores (movimientos involuntarios) que comienzan en la infancia o la adolescencia. Esta característica fue descrita por primera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885.
Los primeros síntomas suelen manifestarse en la infancia o adolescencia y pueden ir variando de leves a graves/ Imagen tomada de la web
Tics y síntomas del síndrome de Tourette
Los síntomas generales del síndrome que definen el diagnóstico de esta enfermedad son la presencia de al menos dos tics motores y un tic fónico durante más de un año, habiéndose iniciado antes de los 18 años y no pudiendo ser explicada su causa u origen en base a otra enfermedad, uso de fármacos, tóxicos o drogas.
Existen múltiples estudios acerca de la relación existente entre Tourette y problemas cognitivos, parece claro que las dificultades a nivel de organización, memoria, concentración o lenguaje que algunos pacientes presentan, se explican en base a una compleja interacción entre los síntomas de tipo TDAH y los fármacos que suelen usarse para abordar los síntomas motores.
En cualquier caso, tal como sucede en muchas entidades, existen grados más o menos severos de este síndrome y, por tanto, ni todos los pacientes desarrollan los mismos síntomas ni éstos se presentan con la misma severidad. En este sentido, es fácil que muchas personas tengan síntomas compatibles con una forma leve de Tourette sin que nunca reciban un diagnóstico, dado que estos síntomas no resultan incapacitantes.
¿Quién puede presentar el Síndrome de Tourette?
La prevalencia del síndrome se sitúa cerca del 1% de la población, afectando de manera significativa más a hombres que a mujeres. Es una enfermedad infradiagnosticada, sobre todo en los casos más leves y, por tanto, se estima que existe un número mayor de personas afectadas.
La mayoría de tics suelen aparecer en la infancia, en algunos casos existe una clara remisión de estos síntomas con la llegada de la edad adulta sin que ello modifique la presencia de otros síntomas no motores. En estos casos, hablamos de personas adultas que aparentemente pueden tener tics muy leves pero que a través de la revisión de la historia clínica se confirma que en la infancia cumplían los criterios para un síndrome de Tourette.
Efectos del Síndrome de Tourette en la calidad de vida del paciente
La complejidad de los síntomas motores que asocia el síndrome tiene un impacto muy importante sobre la calidad de vida de los pacientes y su grado de satisfacción. La poca comprensión por parte de la sociedad acerca de este tipo de síntomas, junto con la estigmatización, percepción de rechazo y problemas en las relaciones sociales, lleva a muchos pacientes a importantes problemas de tipo emocional y adaptativo.
En la infancia, es fácil que en su conjunto estos síntomas se asocien a dificultades o fracaso escolar y en la edad adulta a un notable grado de insatisfacción vital. Todo ello forma parte de los síntomas que directa o indirectamente caracterizan el síndrome.
El síndrome de Tourette es un trastorno de origen neuropsiquiátrico caracterizado por la repetición de movimientos y sonidos de manera involuntaria/ Imagen tomada de Shutterstock
¿Existe una cura para el Síndrome de Tourette?
Si bien no hay una cura, sí existen tratamientos para ayudar a controlar los tics causados por la afección. Muchas personas con ST tienen tics que no interrumpen sus actividades diarias y, por lo tanto, no necesitan tratamiento. Sin embargo, hay medicamentos y tratamientos conductuales para los casos en que los tics sean dolorosos o causen lesiones, interfieran con los estudios, el trabajo, la vida social o que causen estrés.
Terapia conductual para el síndrome de Tourette
La terapia conductual es un tratamiento enseña diferentes maneras de controlar los tics a las personas con ST. La terapia conductual no es una cura para los tics. Sin embargo, puede ayudar a reducir el número, la gravedad y el impacto de los tics o una combinación de todos esos factores. Es importante entender que, si bien las terapias conductuales pueden reducir la gravedad de los tics, esto no significa que los tics son meramente psicológicos ni que cualquier persona con tics podrá controlarlos.
Tratamiento del Síndrome de Tourette
El tratamiento debe realizarse de manera multidisciplinar, eso es, implicando los distintos especialistas, entre ellos expertos en psicología, capacitados para realizar un diagnóstico certero y orientar un plan de tratamiento eficaz.
El proceso de diagnóstico del Síndrome de Tourette resulta crucial para despejar dudas acerca de la posible existencia de otras entidades que expliquen los síntomas que sugieren un caso de Tourette. Con el diagnóstico confirmado, el proceso de evaluación siguiente debe enfocarse a valorar qué tipo de síntomas motores y no motores presenta la persona y cómo estos impactan su día a día. Con esta información, los profesionales podrán iniciar tratamientos dirigidos a cada uno de los síntomas.
Tics motores comunes en el síndrome de Tourette
Tics simples
Parpadeo de ojos
Sacudir la cabeza
Encoger los hombros
Mover los ojos repentinamente
Retorcer la nariz Hacer movimientos con la boca
Tics complejos
Tocar u oler objetos
Repetir movimientos observados
Caminar siguiendo un patrón determinado
Hacer gestos obscenos
Inclinar o girar
Saltar
Tics simples
Resoplar
Toser
Aclarar la garganta
Ladrar
Tics complejos
Repetir palabras o frases propias
Repetir palabras o frases de otros
Usar palabras vulgares, obscenas o insultos